Raphaël
Raphaël, notre amour pour toi est éternel... (2012)

Raphaël, notre bébé, a rejoint les étoiles, alors qu'il avait un peu plus de 2 mois... 2 mois de bonheur immense mais tellement trop courts !

En une semaine, nous avons vu Raphaël nous quitter. Ce qui ressemblait au tout début à une simple bronchiolite s'est avéré dans les jours suivants une coqueluche qui n'a laissé à Raphaël aucune chance. Dégradation rapide, importante détresse respiratoire, soins intensifs, ECMO,... 
Et puis l'immense douleur d'avoir dans nos bras notre bébé vivre les dernières minutes de sa vie...

 
   
Augustin
Augustin nous a quittés en 2012.
Notre joie de vivre s'est envolée... La maladie nous l'a enlevé.
Pendant 10 jours d'hospitalisation dont 7 aux soins intensifs de l'UCL ,notre bébé était soigné pour une bronchiolite.
C' est l'autopsie qui révèlera la maladie qui nous l'a enlevé : la coqueluche !
Nous ignorions tout sur le danger de cette maladie qui guettait notre bébé !
Nous n'avons pas été avertis que la vaccination cocoon était recommandée.
Augustin était si beau et si fort que c'était trop beau sans doute.
Nous ne souhaitons à personne de vivre cela...

 

 

   
Jude
 
Jude

Jude a été notre premier enfant. Quand il est né, il pesait 3,48 kilos et il mesurait 53,5 centimètres. Il avait de longs bras avec de grandes mains et de longs doigts.
C'était un bébé très sage, pas trop de chagrins, pas trop de problèmes. Il s'énervait parfois en tétant car il avait du mal à bien s'accrocher au sein.
Durant sa vie, Jude a eu la chance de rencontrer ses deux grand­mères, l'un de ses grand­pères et tous ses tantes et ses oncles paternels, sans oublier quelques amis de la famille et certains voisins.
A un moment donné, il a aussi croisé le chemin d'une petite bête bien méchante.
C'était la coqueluche, mais le temps que le bon diagnostic soit fait, la maladie avait atteint la phase mortelle. Les médecins ont fait ce qu'ils ont pu. Ils l'ont entubé et l'ont branché en permanence à toutes sortes de médicamments. On nous a dit dès le départ qu'il n'avait aucune chance de survivre. On n'y croyait pas. On a passé une semaine à ses côtés, à lui lire des histoires et à décorer sa chambre d'hôpital. Les médecins ont fini par changer d'avis ; ils avaient l'impression que, finalement, il vivrait. Il est mort le lendemain matin.
On l'aime, il nous manque et on pense à lui chaque jour. 


   
 
Anissa
Je m'appelle Anissa et je suis née le 29 juin 2009 à 32 semaines.
J'ai passé beaucoup de temps en néonatalogie où j'ai vécu beaucoup d'épreuves avec ma maman à mes côtés. Elle restait avec moi plus de 10h par jour pour m'encourager à me battre pour survivre. 

Après deux mois, j'ai enfin pu rentrer à la maison avec ma maman qui m'aime plus que tout au monde.
J'ai passé 15 jours à la maison jusqu'au jour où je me suis mise à tousser. Ma maman, fort inquiète, a appelé le médecin qui lui a dit d'aller à l'hôpital pour me faire examiner par un pédiatre. Premier diagnostic : bronchiolite. Vu que ma maman s'inquiétait beaucoup de voir mon état s'aggraver, j'ai été transférée à Bruxelles en soins intensifs. Le lendemain, on a enfin diagnostiqué la maladie : J'ai été touchée par une coqueluche foudroyante qui ne m'a laissé aucune chance. Je suis décédée le 4 septembre après d'énormes douleurs, une opération pour faire reposer mon cœur mais qui n'a pas fonctionné...
J'ai laissé ma maman avec un vide énorme... Alors que si tout le monde se faisait vacciner, je serais toujours là !
Par pitié, Vaccinez-vous !
Anissa
   

Maëline

 
Maëline

Maëline est née en 2005. Tout allait bien jusqu'à l'âge de deux semaines où elle a commencé à tousser bizarrement et à avoir les lèvres bleues. Paniquée je suis allée chez la pédiatre qui en la voyant a pensé directement à la coqueluche et l'a hospitalisée. Durant la nuit, branchée de partout, Maëline n'allait pas bien, son petit coeur était faible, sa saturation très basse, elle toussait, était toute cyanosée... Et la médecin de garde ne savait pas quoi faire ! Voyant son incompétence face à Maëline et notre colère qui grandissait, nous avons exigé qu'elle soit transférée d'urgence à Bruxelles.
A minuit, Maëline partait en ambulance médicalisée, nous n'avons pas pu entrer dans l'ambulance et avons dû attendre 1h avant de démarrer... Horrible injustice pour des parents...

Les jours suivants, à St Luc, l'état de Maëline s'est encore dégradé. Elle est descendue en soins intensifs. Maëline est sous oxygène, branchée de partout, alimentée par sonde et je ne peux plus que la voir que quelques heures par jour... Nous recevons le résultat de la coqueluche : positif. Elle restera 2 semaines en soins intensifs, son coeur est boosté avec de la caféine en intraveineuse, des tests sont réalisés pour savoir si son cerveau n'a pas été atteint, des dizaines d'aiguilles sont enfoncées dans sa petite tête...

Après 15 jours en soins intensifs, elle peut réintégrer le service de pédiatrie. Elle y restera encore quasiment 1 mois et passera encore 2 autres mois dans un autre hôpital.

Maëline a maintenant 10 ans et n'a heureusemsent pas de séquelle.
Mais je suis bien consciente de cette chance inouïe que nous avons que notre petite puce soit encore avec nous et me sens profondement triste de lire les témoinages d'autres parents...

Vaccinez vos enfants, c'est tellement important !
La maman de Maëline

   
  Isabella

Bonjour, je m’appelle Gabriella, je suis la plus petite des jumelles, celle avec la grenouillère orange, ma soeur s’appelle Isabella mais maman et papa l’appellent Bella.
Maman a accouché à 37 semaines, Bella s’est présentée en siège.
Je pesais 2kg070 et Bella 2kg465.  Nous avions toutes les deux un poids suffisant et étions en très bonne santé.
Maman et papa étaient très fiers de nous.  Nous avions été conçues in vitro.
Nos grandes soeurs plus agées, April 10 ans, Holly 7 ans et Jodie 3 ans nous adoraient et ne savaient pas attendre que nous rentrions de la maternité.
Maman était très fatiguée mais aussi très très heureuse.  Et puis, le vendredi 5 septembre, Bella a commencé à tousser et à dormir beaucoup.  Samedi, impossible de la réveiller.  Maman et papa sont devenus très inquiets et ont emmené Bella à l’hopital.   Le docteur les a renvoyés à la maison en disant que c’était quelque chose de viral et qu’il n’y avait pas de quoi s’inquiéter.
Dimanche, Bella était très mal, elle était toute apathique  et pale.
Papa l’a emmenée à toute vitesse à l’hopital et ils ont commencé à faire des tests.
Lundi, son état était devenu très préoccupant, elle n’arrivait plus à respirer seule et avait besoin d’une assistance respiratoire.
Elle a été emmenée dans un hospital pédiatrique où ils ont essayé de la sauver.
Le docteur a annoncé à maman et papa que Bella allait mourir!!!  Leur monde s’écroulait.
Bella a été baptisée sans attendre à l’hopital, le docteur l’a mise dans les bras de maman et ils ont éteint les machines.  Très vite, notre Bella bien-aimée a cessé de vivre pendant que maman et papa la berçaient.
Ils ne parvenaient pas à y croire, nous étions deux magnifiques jumelles agées de seulement 29 jours!
Comment cela a-t-il pu arriver ?
On a découvert que Bella était décédée de la coqueluche.  Maman n’avait pas reçu son vaccin pendant la grosesse, et pourtant elle l’avait demandé.
C’est un miracle que je n’aie pas attrapé cette horrible maladie qui a emporté ma soeur.
Nous pensons à Bella tous les jours, elle nous manque jour après jour, elle est avec nous pour toujours, elle est ma moitié.
RIP jolie Bella, notre petit ange.

 

 

Bella

Sofia

 

Bonjour à tous,
A l’âge de deux mois, notre petite fille a contracté la coqueluche. Nous, parents, étions vaccinés mais malgré tout, notre petite a dû commencer à se battre contre cette sale bactérie.
Au début, cette coqueluche se traduisait par quelques quintes de toux, mais par après elles sont devenues plus violentes.  Sofia devenait toute rouge, avait du mal à respirer et nous devions à chaque fois l’aider jusqu’à ce que la quinte passe.  Jour et nuit, impossible de la laisser seule.
Après une admission aux urgences, il est devenu très clair pourquoi elle devenait toute bleue pendant les quintes, le pourcentage d’oxygène dans le sang était bien trop bas, et c’est un des symptômes de la coqueluche… tousser exigeait d’elle d’énormes efforts et pour un bébé de deux mois, ce n’est pas évident.
Après deux semaines en pédiatrie et quatre jours en soins intensifs, les quintes de toux étaient toujours là.
La nuit du samedi a été pour notre petite poupée un combat entre la vie et la mort.  Quelle nuit horrible !  La coqueluche peut être très dangereuse, voire mortelle pour des bébés de cet âge-là.
Pour le moment, elle se bat une fois de plus contre une bronchite, l’une après l’autre…
Son système immunitaire a été salement atteint et on sait qu’elle fait partie des enfants qui tombent rapidement malades.
L’hôpital est notre résidence secondaire et à chaque fois, les médecins cherchent des solutions, aérosols, puffs, etc … et en ce qui concerne les doses, on ne peut pas lui donner plus, c’est ce qui est encore plus frustrant !
En tant que parents, nous ne pouvons rien faire de plus, attendre et espérer que ça aille mieux en grandissant.  Elle est souvent à la maison, elle ne peut pas aller à la crèche, mais elle garde son sourire !
La coqueluche se répand à cause d’un certain pourcentage de personnes qui ne se font pas vacciner !
Nous espérons avec notre histoire pouvoir sensibiliser les gens et même les faire changer d’avis !
Faites-vous vacciner !
Maman & Papa de Sofia
 

 

 

 

 

 

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